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1500 marcheurs venus de toute la France s’engageront samedi 5 décembre, au départ du jardin du Luxembourg,, accompagnés par des fanfares, des clowns, afin de parcourir 7 km sous une même bannière : celle des maladies rares dans le coeur de Paris. La marche montre le courage, la détermination et l’espoir de tous ces malades. L’APEFPI s’associe pleinement à cette marche et invite ses adhérents à y participer.

Ils sont des équilibristes qui marchent sur le fil de la vie parce que tout peut basculer du jour au lendemain. C’est la marche des 3 millions de Français touchés par 6000 maladies rares. Malades et aidants familiaux, enfants et adultes arborent le nom de leur maladie.

C’est leur combat de tous les jours qu’ils rendent ainsi plus visible, le combat pour un diagnostic (un quart des malades n’ont pas de diagnostic avant 5 ans), pour un traitement (95% des malades n’ont pas de traitement curatif), pour une prise en charge médico-sociale pour une meilleure qualité de vie et enfin pour une place pleine et entière de citoyens comme tout le monde.

La marche montre l’unité, la dynamique collective de 240 associations membres de l’Alliance qui portent la voix des malades et des familles partout où elle doit être entendue. Malgré les trois premiers plans nationaux, il reste des besoins non résolus qui appellent un quatrième plan. C’est un combat collectif pour une meilleure qualité de vie.

Pour s’inscrire à la marche, Cliquez ICI

Marie-Pierre Bichet vous explique ce qu’est cette marche sur : https://www.alliance-maladies-rares.org/marche/