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Le Colloque 2025 du collectif "Droit à Respirer", issu des Etats Généraux de la santé respiratoire de 2021, s’est tenu jeudi 9 octobre dans les locaux de l’Assemblée Nationale. 29 associations membres, leurs soutiens institutionnels et privés, ainsi que des partenaires majeurs comme l’ERS* et l’IRC**, ont lancé un appel clair : La France doit sans tarder se doter d’un Plan National Santé Respiratoire.
L'état des lieux : 10% de la population française est atteinte d’une pathologie respiratoire en France et les maladies respiratoires sont la 3ème cause de décès en Europe. Elles représentent un coût annuel de 6,7 milliards pour l’assurance maladie. 51% des Français s’avouent mal informés sur les risques des maladies respiratoires.Enfin, L’errance diagnostique reste un frein majeur à une prise en charge efficace des pathologies respiratoires.
Intervenant lors du colloque aux côtés du Pr. Chantal Raherison, co présidente du Collectif avec Jean-Michel Fourrier, ce dernier a en introduction souligné que « la composition de notre Collectif, regroupant associations de patients, associations de professionnels, experts de l’environnement, nous permet de partager les réalités du terrain et de la vie avec la maladie, et de porter ensemble la nécessité de faire de la lutte contre les maladies respiratoires une priorité nationale.» « C’est cela notre force et notre légitimité, a ajouté Jean-Michel Fourrier. Nous travaillons ensemble depuis plus de 3 ans et notre constat est le compte n’y est pas ! »
Une conviction renforcée : il faut un plan national
« La cour des comptes l’a très bien pointé, a poursuivi le président de l'AFPF : renforcer la prévention, améliorer le dépistage précoce et adapter la prise en charge permettrait de réduire la fréquence et la gravité des maladies respiratoires. Cela permettrait aussi d’éviter de nombreuses hospitalisations coûteuses pour notre système de santé et éprouvantes pour les malades et leurs proches. Cela permettrait aussi de sauver des vies !»
« Face à ce constat et face à l’instabilité politique actuelle notre conviction est renforcée : Il est urgent d’engager un Plan National Santé Respiratoire à la hauteur de ces enjeux, pour constituer un cadre durable et indépendant, garantir la continuité des actions, la coordination des acteurs et l’efficacité des mesures à long terme »
« Ce plan doit agir à tous les niveaux en plaçant au coeur, la prévention dès le plus jeune âge. En s’attaquant à tous les facteurs de risque, qu’ils soient comportementaux, environnementaux et socio-économiques. Je pense au tabagisme, aux pollens et aux moisissures, à la pollution intérieure et extérieure. Je pense aussi à la précarité et aux inégalités d’accès aux soins. Je pense enfin à la reconnaissance du handicap respiratoire, très souvent invisible mais tellement lourd de conséquences pour les malades et leurs proches »
« C’est le sens de notre mobilisation collective et le message que nous portons aujourd’hui pour un Plan National Santé Respiratoire ! »
La Pr Chantal Raherison-Semjen co-présidente du Collectif a ajouté :
« Ce matin, nous avons partagé un constat clair et unanime : la santé respiratoire ne peut plus rester un angle mort des politiques publiques. Il est temps que la France se dote d’un Plan national santé respiratoire. »
« Depuis plusieurs mois, à l’appui de nombreux échanges avec l’écosystème, notre collectif a bâti une proposition de Plan. Ce plan fixe un cap pour 2030 : mieux prévenir, mieux soigner et mieux vivre avec une maladie respiratoire. C’est un plan de transformation du système de santé, que nous portons au nom des patients, des soignants et des citoyens. »
« Bâti autour de 4 axes structurants, ce plan constitue une feuille de route ambitieuse, nécessaire et réaliste, inspiré de nos voisins européens et d’autres spécialités. Il présente 17 mesures concrètes, rapidement déployables et évaluables. »
Une gouvernance claire
« Avant toute chose, je voudrais insister sur ce qui conditionne la réussite du Plan : une gouvernance forte, claire et coordonnée. Nous proposons la création d’un Comité interministériel de la santé respiratoire, placé sous l’autorité du Premier ministre. Ce comité aurait pour mission de piloter la mise en oeuvre du Plan, de suivre les indicateurs, de publier chaque année un rapport de suivi, et d’assurer la cohérence entre les actions menées dans les territoires et les autres stratégies nationales, notamment le Plan santé environnement. La santé respiratoire doit être portée au plus haut niveau de décision publique. Sans feuille de route budgétée, sans suivi d’impact, aucune mesure ne produira les effets attendus. C’est pourquoi nous avons défini des indicateurs de pilotage précis, garants de l’efficience du Plan. »
Une grande campagne nationale de prévention
« La deuxième priorité est d’agir en amont : nous proposons de lancer une grande campagne nationale de prévention des maladies respiratoires, articulée autour d’initiatives de dépistage du souffle dans tous les territoires, d’une meilleure information sur les risques et un suivi personnalisé via l’Espace numérique de santé. »
« Cette campagne permettra de repérer plus tôt les vulnérabilités respiratoires, dès l’enfance et tout au long de la vie, et d’agir sur les facteurs de risque : tabac, pollution, qualité de l’air intérieur. Prévenir plus tôt, c’est réduire les hospitalisations évitables, améliorer la qualité de vie et dégager des marges pour notre système de santé. »
« Notre ambition est claire : structurer une politique respiratoire cohérente, pilotée et centrée sur la prévention. Un plan ne peut réussir que s’il prend en compte la réalité vécue par les patients », a conclu la Pr. Raherison.
« Au-delà des grandes orientations et de la gouvernance, ce plan doit répondre à une réalité quotidienne : celle de milliers de patients qui, chaque jour, se battent pour respirer, se soigner, travailler, vivre normalement, pour survivre, a conclu Jean-Michel Fourrier. C’est cette réalité que nous devons placer au coeur de l’action publique. »
« Pour beaucoup, le parcours de soins reste un labyrinthe : absence de suivi coordonné, délais d’attente, manque de communication entre la ville et l’hôpital. Nous proposons donc de déployer des équipes de soins spécialisées « pneumologie » dans les territoires, sur le modèle de la cardiologie. Ces équipes réunissant pneumologues, infirmiers de pratique avancée, prestataires de santé à domicile et kinésithérapeutes permettraient un suivi régulier, de prévenir les exacerbations et de réduire les passages aux urgences. Une mesure pragmatique, immédiatement mobilisable, au plus près des patients. »
Garantir un droit à respirer pour tous
« Enfin, nous devons pleinement reconnaître le handicap respiratoire, encore trop invisibilisé aujourd’hui. Nous proposons la création de guichets unique « droits respiratoires » dans chaque département, réunissant les MDPH, les CPAM et les CAF pour simplifier l’accès aux droits, raccourcir les délais, accompagner les patients dans leurs démarches et rendre effectifs les dispositifs existants. C’est une mesure de justice et de dignité. »
« Ces quelques propositions traduisent l’esprit du Plan : une ambition partagée, des actions concrètes et une gouvernance exigeante. Nous appelons aujourd’hui le futur Gouvernement à inscrire ce plan dans la loi et à lancer sa mise en oeuvre dès 2026. »
« La France a su se doter d’un Plan cancer, d’un Plan tabac, d’un Plan santé environnement, d’un Plan maladies Rares. Elle doit désormais garantir un droit à respirer pour tous. Pour nos patients, pour nos enfants, pour les générations futures, faisons du droit à respirer une priorité de santé publique nationale. »
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Dans une tribune publiée dans le journal Le Monde, le Collectif Droit à Respirer appelle à la mise en place d’un plan national santé respiratoire, structuré, ambitieux et soutenu politiquement à l’horizon 2030.
Parmi les axes majeurs portés dans ce texte :
✔️ Obtenir une stratégie pluriannuelle 2026-2030 avec des objectifs et indicateurs clairs
✔️ Mieux informer la population pour une politique de prévention ambitieuse, à tous les âges clés de la vie et agissant sur tous les facteurs de risque
✔️ Améliorer la détection et le diagnostic précoce, pour réduire les hospitalisations évitables
✔️ Reconnaitre le handicap respiratoire, souvent invisible mais lourd de conséquences
✔️ Lutter contre les inégalités d'accès aux soins
✔️ Mettre en place un pilotage interministériel et une gouvernance transversale de ce Plan
* ERS ou European Respiratory Society (Société Européenne de Pneumologie)
** IRC ou International Respiratory Coalition (Coalition Respiratoire Internationale)