Groupes patients

Le Groupe Patients Grand-Est (GP-GE) de l'AFPF s'est réuni par visioconférence le 11 juillet. Une rencontre qui a permis à chacun de se présenter, d’échanger, de partager sur sa situation et de poser des questions.

Cinq adhérents présents sur les 15 adhérents que compte le GP-GE, cinq patients se sont associés à la rencontre, accompagnés par trois membres de l’AFPF dont Jean-Michel Fourrier, son président de l’AFPF, Serge Raluy animateur du GP Occitanie et Jacques Frajman, secrétaire général de l'association..

Des thématiques importantes ont été posées lors de la réunion :

- La difficulté d’accepter l’oxygénothérapie : certains y trouvent un réel confort pour se déplacer ou l’utiliser dans des activités nécessitant des efforts, d’autres s’interrogent sur le moment où il est nécessaire de s’équiper. Il y a aussi la crainte du regard des autres, mais ceci suscite de l’indifférence et/ou au mieux de la bienveillance. Au niveau technique, des interrogations ont émergé sur les réglages des débits et le manque
d’information par les techniciens prestataires de l’oxygénothérapie à domicile.
L’oxygénothérapie permet d’améliorer la qualité de vie, limite l’essoufflement et constitue un apport vital pour le bon fonctionnement des cellules de notre corps. Les indications sont toujours posées par le pneumologue.
[Voir notre page : "Les bienfaits de l'oxygénothérapie "]

Où en sont les traitements ?
Jean-Michel a résumé les résultats récents.
[ voir également La récente conférence du Pr. Vincent Cottin]
L’autorisation de mise sur le marché est longue en France, et dure autour de deux ans, une fois que le médicament a reçu le feu vert de la Haute Autorité de Santé. Les patients qui ont participé aux essais cliniques sont les premiers à bénéficier du nouveau traitement.
Les nouveaux traitements ont un réel impact en ralentissant l’évolution de la maladie et en diminuant les exacerbations qui conduisent aux hospitalisations.

La toux chronique :
Très handicapante et difficile à traiter, comme nous l’avions reconnu à la réunion du mois de février. Là encore de nouveaux traitements sont en cours après des essais cliniques. N’hésitez pas à en parler à votre pneumologue : Ramipril et autres médicaments de l’HTA qui peuvent provoquer une toux…
Faisant suite à ce thème, la difficulté liée à l’essoufflement et à la toux est posée et concernait la prise de parole d’une part et la fausse route en mangeant d'autre part : comment avoir une parole audible et comment éviter la fausse route ?
La consultation d’une orthophoniste est indiquée et peut être prescrite par le médecin. L’activité de ce professionnel n’est pas seulement orientée vers les enfants mais aussi vers les adultes.

La difficulté de proposer ou d’accepter des activités sportives adaptée ou une réhabilitation respiratoire 
La fatigue ou l’âge peuvent être des freins pour avoir recours à ces activités. L’intervention d’un kinésithérapeute à domicile est si brève (10 à 15mn) qu’on n’en tire pas vraiment de bénéfices. Certains kiné ne sont pas formés sur l’impact de la FPI dans la vie quotidienne du patient et comment la kiné peut permettre d'améliorer le moral et ralentir l’évolution de la maladie. Certains professionnels sont efficaces notamment dans les centres hospitaliers adaptés à recevoir des personnes souffrant de FPI.
 Ce pourrait être une mission de l’AFPF de rencontrer des écoles de kiné pour informer.

La difficulté de s’alimenter suffisamment :
la perte d’appétit, la perte de poids sont souvent évoquées dans les réunions. Proposition a été faite pour aborder ce thème à la prochaine réunion de la rentrée avec participation d’un ou une diététicienne.

Rencontres et liens, rappel
Je rappelle la demande d’échanges de coordonnées. Plusieurs demandes notamment des personnes de domiciles proches : un mail sera envoyé aux adhérents qui ont donné leur accord de partage de leurs coordonnées.  
Ceux qui souhaitent se rajouter à la liste peuvent m’en avertir en m'écrivant à : cedel@asso-fpf.com .

Prochaine rencontre à la rentrée : le choix du thème sera la nutrition puis probablement
l’oxygénothérapie. Une demande a été formulée sur le thème des greffes.

Claudine EDEL
Tel : 06 85 21 25 84
cedel@asso-fpf.com