Groupes patients - Nouvelle aquitaine

Compte-Rendu Groupe Nouvelle-Aquitaine du 5 novembre 2025

 5 adhérents présents 

Tour de table pour prendre des nouvelles de chacun.

Information sur les séances d’Activité Physique Adaptée en groupe et gratuites proposées par ge-apa-santé. Tous les détails et séances gratuites sont indiquées sur la carte interactive de leur site : https://www.ge-apa-sante.com/particuliers/ 

Tour d’horizon des études cliniques en cours et nouvelles possibilités thérapeutiques à venir.

Rappel de l’utilité de la carte Urgence. A demander à votre pneumologue au CHU : https://respifil.fr/maladies-rares/cartes-urgence/

Discussion sur l’acceptation de la maladie – Comment vivre sans y penser tout le temps ? continuer à profiter de la vie ?

Pour l’année prochaine, possibilité de faire quelques marches ensemble

L’idée est également évoquée de faire une galette des rois en début d’année. Lieu à déterminer en fonction des participants.