La recherche - Projets financés par l'AFPF
Le Dr Guillaume Beltramo, du Centre de Référence des Maladies Rares et du Centre de Recherche en Santé Respiratoire au CHU de Dijon, a bénéficié en 2018 d’une bourse de recherche de 50 000 euros, dont 15 000 euros versés par l’AFPF. Objectif : réaliser une étude portant sur la qualité de vie des aidants de patients FPI. Il s'explique sur l'état d'avancement de la recherche.
Quel est le thème de la recherche pour laquelle vous avez bénéficié en 2019 d’une bourse de la Fondation du Souffle et de l’APEFPI, devenue AFPF ?
Il s’agit d’une étude qui concerne la qualité de vie des aidants de patients atteints de fibrose pulmonaire idiopathique (FPI). L’objectif est de suivre cette qualité de vie durant un an et d’identifier les facteurs sociaux ou liés à la maladie, au handicap présenté par le patient, qui peuvent influencer cette qualité de vie et son évolution. Nous voulons enfin évaluer si l’altération de la qualité de vie de l’aidant peut avoir un impact sur celle du patient. Car l’aidant est important dans la prise en charge du malade FPI. L’idée est de pouvoir corriger ces éventuels facteurs altérant la qualité de vie de l’aidant pour, si c’est le cas, améliorer aussi celle du patient, en prenant en charge le « couple» afin d’améliorer la qualité de vie des deux.
Est-ce une première en la matière ?
Quelques études qualitatives dans le domaine des maladies neuro-dégénératives ou du cancer ont traité du rôle de l’aidant. Mais on a très peu de données dans la fibrose. La qualité de vie est un champ d’études encore récent, notamment dans les maladies respiratoires.
Où en êtes-vous à ce jour ? Combien de patients et d’aidants ont été recrutés ?
L’aspect réglementaire est très lourd au départ et il faut monter beaucoup de dossiers : Comité de Protection des Personnes (CPP), Comité d’Éthique etc. pour valider l’étude, qui se fait nécessairement selon les règles légales. Il a aussi fallu finaliser le protocole pour être sûr d’avoir des données analysables sur le plan statistique et qui soient un vrai reflet des choses. Nous avons réalisé une étude multicentrique au sein du réseau Orphalung [des maladies pulmonaires rares de l’adulte] avec 18 centres de recherche. Durant l’année d’ouverture de l’étude, nous avons inclus 151 couples de patients / aidants. Ils ont été suivis pendant un an. Les patients inclus sont essentiellement des hommes, à 90 %, avec un âge moyen de 73 ans. Les aidants sont à 90 % des femmes (essentiellement les épouses) et pour 8 % des enfants. Entre le premier couple inclus et la fin de suivi du dernier, l’étude s’étale ainsi sur une durée de deux ans. Parmi les 18 centres ouverts pour cette recherche, 14 ont inclus des patients. Une fois que tout a été validé et signé par les investigateurs principaux dans ces centres, un gel de la base de données a été effectué, permettant, après nettoyage de cette dernière, les premières analyses par le biais de nos biostatisticiens. Nous avons reçu les premières données fin novembre et sommes actuellement en train de les interpréter afin de compléter, si besoin, les analyses. La rédaction de l’article prendra ensuite quelques semaines, sinon mois, en fonction des critiques des relecteurs des revues scientifiques auxquels nous l’aurons soumis.
Combien de personnes sont mobilisées au total sur cette recherche ?
Au total, une quinzaine de personnes travaillent à Dijon sur cette étude, dont quatre médecins sur le volet scientifique et deux attachés de recherche scientifique (ARC). Dans chaque centre de référence et de compétence associé, un ou deux médecins investigateurs et un ARC local ont participé au projet. Ils ont recruté les patients accompagnés de leur aidant. Nous avons sur l’ensemble eu une bonne participation : 151 couples inclus en 11 mois et nous avons recueilli des questionnaires complets pour 142 couples. Ce sont des chiffres très importants pour ce type d’étude et on peut remercier les patients et leurs aidants de s’être si bien impliqués. Nous aurons ainsi des données très robustes.
Que pouvez-vous à ce stade dire de la place et du rôle de l’aidant dans son accompagnement ?
Nous avons déjà des données dans d’autres maladies qui prouvent que son rôle est essentiel. Comme on le voit aussi au quotidien, sans avoir besoin d’étude pour le démontrer. Notre recherche est surtout centrée sur l’impact que peut avoir cette place d’aidant sur sa qualité de vie et sur celle de son aidé. Nous voulons aussi voir si, et comment, l’altération de la qualité de vie de l’aidant affecte celle de l’aidé. Les résultats seront communiqués courant 2023.
- Propos recueillis par J-J Cristofari
En bref :
L’étude se propose d’identifier les facteurs sociodémographiques liés à la FPI qui sont de nature à influencer la qualité de vie des aidants et son évolution à un an. 151 couples patient/aidant ont été inclus en 11 mois. En parallèle, l'étude vise à décrire la qualité de vie de l’aidant principal du patient atteint de FPI et son évolution à un an. Elle analyse également l’effet du « fardeau » que représente le patient et tel qu’il est ressenti par les aidants sur la qualité de vie même du patient et son évolution. Enfin, elle teste différentes hypothèses concernant la relation réciproque entre le ressenti des aidants et des patients.